Απολογισμός 1ου Συνέδριο Ασθενών: Ο καρκίνος του μαστού στην Ελλάδα σήμερα

O Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» διοργάνωσε στις 18 και 19 Μαρτίου 2022 το 1ο Συνέδριο Ασθενών με καρκίνο του μαστού με τίτλο «Ο καρκίνος του μαστού στην Ελλάδα σήμερα».

Στόχος του Συνεδρίου ήταν η ανάδειξη όλων των πτυχών της αντιμετώπισης και διαχείρισης του καρκίνου του μαστού στην Ελλάδα σήμερα, η χαρτογράφηση του τρόπου ζωής των ασθενών μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία καθώς και η συζήτηση σχετικά με τους τρόπους επίλυσης και βελτίωσης της διαχείρισης της ασθένειας από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, έχοντας πάντα ως βασικό παρονομαστή την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Οι εργασίες του Συνεδρίου ολοκληρώθηκαν με μεγάλη επιτυχία, με τη συμμετοχή  διακεκριμένων ομιλητών του επιστημονικού χώρου από την Ελλάδα και το εξωτερικό, θεσμικούς εκπροσώπους και εκπροσώπους ασθενών.

Στο πλαίσιο του Συνεδρίου αναφέρθηκαν πολλές και σημαντικές πληροφορίες, μεταξύ των οποίων η ανακοίνωση από τον Υπουργό Υγείας, κ. Θάνο Πλεύρη,  για την έναρξη του προγράμματος προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του μαστού «Φώφη Γεννηματά» στις ηλικίες 50-69,  το οποίο έρχεται  να ικανοποιήσει ένα πάγιο αίτημα όλων των γυναικών, και η δέσμευση του Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κ. Ιωάννη Κωτσιόπουλου, για την ίδρυση μητρώου ασθενών με καρκίνο, με αξιοποίηση ψηφιακών εργαλείων.

Το Συνέδριο χαιρέτισαν ο Υπουργός Υγείας, κος Θάνος Πλεύρης, ο Γενικός Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κος Ιωάννης Κωτσιόπουλος,  ο Ειδικός Σύμβουλος για την πολιτική της ΕΕ για τον καρκίνο Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Σύμβουλος της επιτρόπου Στέλλας Κυριακίδη, κος Alberto Costa, η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», κα Παρασκευή Μιχαλοπούλου, η  Πρόεδρος του Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας, κα Αγγελική Στεφανάκη, η Πρόεδρος του Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού Ν. Θεσσαλονίκης, κα Κούλα Δερεκενάρη, ο Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Απεικόνισης Μαστού (ΕΕΑΜ), κος Κωνσταντίνος Κουφόπουλος, η Πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, κα Ζένια Σαριδάκη – Ζώρα και ο Πρόεδρος της Ελληνικής Χειρουργικής Εταιρείας Μαστού, κος Βασίλης Βενιζέλος.

Σύνοψη Ενοτήτων

Προσυπτωματικός Έλεγχος – Μητρώο Ασθενών

Συντονισμός: Βούρτση Αθηνά
Ομιλητές/ριες: Αγαπηδάκη Ειρήνη, Κοττέας Ηλίας, Χαλαζωνίτης Αθανάσιος, Βούρτση Αθηνά, Φαλιάκου Ελένη, Κωτσιόπουλος Ιωάννης
Σχολιασμός: Αργύρη Ίρις-Ειρήνη, Ξανθός Ανδρέας

Οι εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας έθεσαν τις προϋποθέσεις και ανέπτυξαν τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες τόσο για τον σχεδιασμό και διαχείριση ενός οργανωμένου προγράμματος προσυπτωματικού ελέγχου όσο και για τη διασφάλιση της ποιότητας των υπηρεσιών του προγράμματος. Επιπλέον, ανακοινώθηκε από τον Γενικό Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κ. Ιωάννη Κωτσιόπουλο, η ίδρυση μητρώου ασθενών με καρκίνο, με αξιοποίηση ψηφιακών εργαλείων, για το οποίο έχει ήδη συσταθεί το τεχνικό δελτίο.

Κέντρα Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας

Συντονισμός: Βενιζέλος Βασίλης
Ομιλητές: Φλέσσας Ιωάννης, Μπούτης Αναστάσιος, Φιλόπουλος Ευάγγελος, Tinterri Corrado
Σχολιασμός: Μιχαλοπούλου Παρασκευή, Ντελιοπούλου Ελένη

Τα Κέντρα Μαστού ολοκληρωμένης φροντίδας αποτελούν απαραίτητη προϋπόθεση για την ποιοτική, ισότιμη και αποτελεσματική φροντίδα των ασθενών καθώς και για την αντιμετώπιση του κατακερματισμού της ογκολογικής περίθαλψης. Αναλύθηκαν εκτενώς τα κριτήρια λειτουργίας τους, η σημασία της στελέχωσης τους από διεπιστημονική επιτροπή, που θα περιλαμβάνει όλες τις απαραίτητες ειδικότητες για κάθε φάση της νόσου και η ανάγκη για αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Όπως αναφέρθηκε, η αντιμετώπιση της νόσου σε κέντρα μαστού  ολοκληρωμένης φροντίδας αυξάνει την επιβίωση κατά 18% και βελτιώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Παράλληλα, παρουσιάστηκε μία καλή πρακτική ίδρυσης κέντρου μαστού ολοκληρωμένης φροντίδας στην Ιταλία, το οποίο μπορεί να προσφέρει ένα πολύ καλό παράδειγμα προς υιοθέτηση και στη χώρα μας.

Γυναίκες Υψηλού Κινδύνου

Συντονισμός: Σαλούστρος Εμμανουήλ
Ομιλητές/ριες: Φωστήρα Φλωρεντία, Λανίτης Σοφοκλής, Νικολαΐδη Μαντώ, Παπαϊωάννου Θεόδωρος
Σχολιασμός: Αντωνόπουλος Χρήστος, Μπατιστάτου Άννα, Χρυσάνθου-Πιτερού Μαργαρίτα

Ο κληρονομικός καρκίνος του μαστού αφορά το 10% των γυναικών με καρκίνο μαστού. Στο πρώτο μέρος της ενότητας ορίσαμε ποιες είναι οι γυναίκες υψηλού κινδύνου και τον τρόπο ανίχνευσής τους μέσω των γονιδιακών ελέγχων. Εν συνεχεία αναδείχθηκαν τα οφέλη του γονιδιακού ελέγχου, που αφορούν τη διαχείριση κινδύνου της ίδιας της ασθενούς, την προστασία των συγγενών της και την εφαρμογή στοχευμένων θεραπειών και προσαρμοσμένων χειρουργικών επεμβάσεων. Τέλος, υπογραμμίστηκε η σημασία για τις γυναίκες υψηλού κινδύνου ύπαρξης του ρυθμιστικού πλαισίου, το οποίο θα εξασφαλίζει πως η έγκριση φαρμάκων για τη θεραπεία θα συνάδει με την αποζημίωση των εξετάσεων των βιοδεικτών, και η αναγκαιότητα της αποζημίωσης των προφυλακτικών χειρουργικών επεμβάσεων τόσο σε γυναίκες με καρκίνο μαστού όσο και σε υγιείς γυναίκες υψηλού κινδύνου.

Επανένταξη στην Εργασία

Συντονισμός: Λίβα Σούλα
Ομιλήτριες: Μυλωνά Αγγέλα, Κούρεντα Ελευθερία, Φωτοπούλου Ευγενία
Σχολιασμός: Βαρχαλαμά Έλλη, Δασκαλάκη Κατερίνα

Στην ενότητα αναδείχθηκαν οι δυσκολίες και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με καρκίνο μαστού κατά την επάνοδο στην εργασία τους. Δυσκολίες που είναι πολύ μεγάλες στον ιδιωτικό τομέα και στον χώρο των ελεύθερων επαγγελματιών. Το θέμα της εργασιακής επανένταξης φαίνεται να αποτελεί πολυσύνθετο έργο, όπου απαιτούνται συνέργειες, συσπείρωση δυνάμεων με στόχο τη δημιουργία ενός εργασιακού περιβάλλοντος χωρίς διακρίσεις. Σημαντικό θέμα αποτελεί, επίσης, το δικαίωμα στη λήθη και η ανάπτυξη νομοθετικού πλαισίου διασφάλισής του στην Ελλάδα, καθώς η ασθένεια δεν θα πρέπει να αποτελεί εμπόδιο στον τρόπου που θέλει μια γυναίκα με εμπειρία καρκίνου μαστού να συνεχίσει τη ζωή της.

Βελτίωση ποιότητας ζωής – Survivorship

Συντονισμός: Τζιντζηροπούλου Φρόσω
Ομιλητές/ριες: Μητσιμπόνας Νικόλαος, Σαντά Ζωή, Βλάχος Νικόλαος, Καρβέλη Σπυριδούλα
Σχολιασμός: Γιοχάη Βάσω, Πάρτσια Δέσποινα

Ο μεγάλος αριθμός των γυναικών που έχουν επιβιώσει από καρκίνο μαστού οδήγησε στη δημιουργία ενός οδηγού αντιμετώπισης των παρενεργειών που προκύπτουν μετά το τέλος των θεραπειών, οι οποίες συχνά υποτιμώνται κι επομένως δεν αντιμετωπίζονται.

Στο τραπέζι συζητήθηκαν οι δυσκολίες στη σεξουαλική ζωή μετά τις θεραπείες, ένα θέμα-ταμπού, που δεν αναδεικνύεται συχνά, για το οποίο, ωστόσο, υπάρχουν λύσεις, αρκεί να υπάρξει ανοιχτή συζήτηση με διεπιστημονική ομάδα.  Ταυτόχρονα, συζητήθηκε το φλέγον ζήτημα για πολλές ασθενείς, που αφορά στη διατήρηση της γονιμότητας μετά τη διάγνωση με πολύ ενθαρρυντικά στοιχεία. Συγκεκριμένα  αξίζει να σημειωθεί πως αναφέρθηκε ότι υπάρχει η δυνατότητα κατάψυξης ωαρίων,  ότι δίνεται η δυνατότητα για λήψη ωαρίων χωρίς έκθεση σε αυξημένα οιστρογόνα και, τέλος, ότι υπάρχει η δυνατότητα για διέγερση των ωοθηκών για την παραγωγή ωαρίων σε κάθε φάση του κύκλου, γεγονός πολύ σημαντικό για την αποφυγή καθυστερήσεων στην έναρξη της θεραπείας.

Τέλος, αναλύθηκε ότι, σταδιακά, είναι εφικτό να υπάρξουν ακόμα και θετικές συνέπειες μετά την εμπειρία του καρκίνου του μαστού, μέσω της εύρεσης οφέλους και της μετατραυματικής ανάπτυξης, με συγκεκριμένα βήματα, μέσα από συνεργασία ασθενών με επαγγελματίες ψυχικής υγείας.

Μεταστατικός καρκίνος μαστού

Συντονισμός: Σαριδάκη-Ζώρα Ζένια
Ομιλητές/ριες: Cardoso Fatima, Μούντζιος Ιωάννης, Στεφανάκη Αγγελική, Μητροπούλου Ελένη
Σχολιασμός: Δριτσάκη Αικατερίνη, Θρουβάλα Ειρήνη

Είχαμε την τιμή να ακούσουμε  τις προτεραιότητες που υπάρχουν σε παγκόσμιο επίπεδο για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού από την Δρ. Cardoso, Πρόεδρο της παγκόσμιας συμμαχίας ABC Global Alliance, στην οποία οι Σύλλογοι «Άλμα Ζωής» είναι μέλη. Ο καρκίνος μαστού σταδίου 4 δεν είναι ιάσιμος, είναι, όμως, αντιμετωπίσιμος. Οι στόχοι της θεραπείας είναι η βελτίωση της επιβίωσης, η καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου, ο έλεγχος των συμπτωμάτων και η ποιότητα ζωής, ώστε κάποια στιγμή να μπορούμε να μιλάμε για χρόνια νόσο. Στο πλαίσιο της ενότητας, αναδείχθηκε η αναγκαιότητα των κλινικών μελετών, οι μύθοι και οι αλήθειες γύρω από αυτές καθώς και οι ασφαλιστικές δικλείδες.  Επιπλέον, τονίστηκε η σημασία των φροντιστών, οι οποίοι καλύπτουν το 80% της φροντίδας των ασθενών και οι  επιπτώσεις που έχει ο ρόλος αυτός και στη δική τους ζωή. Τέλος, η κα Αγγελική Στεφανάκη, Προέδρος του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας και η κα Κατερίνα Δριτσάκη, μέλος του «Άλμα Ζωής» μοιράστηκαν το προσωπικό τους βίωμα με τον μεταστατικό καρκίνο μαστού. Δύο ομιλίες που αποτελούν  φάρο δύναμης, ελπίδας, έμπνευσης.

Καλές Πρακτικές από άλλες ΜΚΟ

Συντονισμός: Λέκα Ελένη
Ομιλητές/ριες: Hirsch Kathy, Μάστορα Στέλλα, Πασακοπούλου Αναστασία, Δασκαλάκης Παναγιώτης, Ιγνατιάδου Ελευθερία
Σχολιασμός:  Γραικού Ιωάννα, Ντελιοπούλου Ελένη

Για το πρόγραμμα Reach to Recovery International, που αποτέλεσε τον ακρογωνιαίο λίθο της ίδρυσης του Συλλόγου «Άλμα Ζωής», μας μίλησε η κα. Hirsch, Πρόεδρος του Reach to Recovery International. Επιπροσθέτως, οι Διευθυντές των Κέντρων/Μονάδων Μαστού του Νοσοκομείου Έλενα Βενιζέλου, κος Δασκαλάκης, και του Νοσοκομείου Μεταξά, κα Ιγνατιάδου, ανέδειξαν την αξία της εφαρμογής του προγράμματος RRI από εκπαιδευμένες εθελόντριες σε γυναίκες που βιώνουν τώρα την εμπειρία του καρκίνου μαστού. Παράλληλα, είδαμε την ιστορία των εθελοντικών Συλλόγων στην Ελλάδα μέσα από το «ΑγκαλιάΖΩ» καθώς και πως η άσκηση πίεσης από εθελοντικές οργανώσεις μπορεί να είναι αιτία για ουσιαστικές αλλαγές, μέσα από το παράδειγμα της Europa Donna Κύπρου.

Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε υβριδικά, με τη φυσική παρουσία ομιλητών και του μέγιστου επιτρεπόμενου αριθμού συμμετεχόντων, τηρώντας όλα τα ισχύοντα Υγειονομικά Πρωτόκολλα, και με ταυτόχρονη διαδικτυακή μετάδοση στη σελίδα του Συλλόγου στο Facebook.

Οποιοσδήποτε ενδιαφερόμενος μπορεί να παρακολουθήσει τις εργασίες του Συνεδρίου στα παρακάτω links:

• Παρασκευή 18 Μαρτίου 2022:https://www.youtube.com/watch?v=FUPUY_9O3kc
• Σάββατο 19 Μαρτίου 2022: https://www.youtube.com/watch?v=thcSZXHqwaI